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    一個父親的選擇:鋌而走險自制藥,還是等著孩子死去

    2021-09-30 12:00
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    徐偉的兒子小灝洋身患極其罕見的遺傳性疾病Menkes綜合癥。這種疾病依賴于組氨酸銅常被用作對Menkes的對癥治療。但是一場新冠疫情斷了境外就醫拿藥的渠道,徐偉開始走上危險重重的自制藥之路。對于徐偉的嘗試,北京協和醫院原藥劑科主任張繼春表示了對于藥品安全性的擔心,聽聞這位父親的自制藥經歷后,張繼春也感慨:“他能做到這一步,可以說是奇跡了”。 | 相關閱讀(八點建聞)
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    東晴西雨

    東晴西雨

    這兩天這篇文章可以說是刷屏了,文中高中學歷的父親徐偉為救兒子自學基因編輯、自制藥用級化合物治療罕見病,這個經歷讓人唏噓。

    看文中細節,最大的問題就是,這種國外已有的藥,由于國內院內試劑整體收緊、行政審批手續繁瑣、兒童注射液要求更加嚴格,最終沒有辦法完成。大陸家長只能去臺灣和美國的醫院拿藥,不過這場疫情將這個路徑掐斷了。

    不得不說,從這位父親的經歷可以暴露出國內醫療系統的很多問題,包括新藥的引進和研發,以及進口藥的引入,這些都值得我們反思。

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